« C’est la cerise sur le gâteau – un apport modeste, mais précieux » - Programmes du STTP à l’intention des parents qui ont un enfant ayant des besoins spéciaux

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« C’est la cerise sur le gâteau – un apport modeste, mais précieux »

Programmes du STTP à l’intention des parents qui ont un enfant ayant des besoins spéciaux

« Mon beau-fils avait dix ans, et il n’y avait aucun service pour lui. 

Notre famille vivait dans le chaos et le désarroi. Le programme Besoins spéciaux a été sa toute première source de soutien. Le programme nous a fourni une aide inestimable. »

Trouver des façons d’aider les parents qui ont un enfant ayant des besoins spéciaux n’a pas toujours figuré sur la liste des priorités du Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes (STTP). Ce l’est toutefois devenu peu de temps après la négociation du Fonds de garde d’enfants, en 1992. Un premier sondage a permis au Syndicat de constater qu’un nombre relativement important de parents avaient un enfant ayant des limitations fonctionnelles et qu’aucun soutien ne leur était fourni. 

En 1994, après avoir obtenu la gestion intégrale du Fonds de garde d’enfants, le Syndicat a décidé de mener une étude sur les obstacles en milieu de travail auxquels se butaient les parents d’enfants ayant des limitations fonctionnelles, et de leur fournir du soutien pour les aider à surmonter ces obstacles.   

Les résultats de l’étude ont été consternants. (D’ailleurs, des études toujours plus nombreuses confirment sans cesse ces résultats.) L’étude a révélé que les parents d’enfants ayant des limitations fonctionnelles avaient un niveau de stress élevé, et qu’ils étaient fatigués et surchargés. L’étude a aussi révélé que ces parents prenaient des jours de congé de maladie ou de congé annuel pour s’occuper de leur enfant, et qu’ils faisaient de nombreux sacrifices sur les plans économique et personnel que les autres parents n’avaient pas à faire. De plus, le Syndicat a constaté que les membres qui ont un enfant ayant des limitations fonctionnelles ne pouvaient pas participer pleinement aux activités syndicales et communautaires. 

L’une des recommandations majeures de l’étude était la mise sur pied, par le Syndicat, d’un projet pilote à l’intention des membres afin de trouver des solutions pour surmonter les obstacles. En 1996, le programme Besoins spéciaux a été lancé à titre de programme estival. Le succès a été tel que le Syndicat en a fait un programme permanent à longueur d’année. À présent bien établi et jouissant d’un grand respect, le programme profite grandement aux familles qui y participent, de même qu’au Syndicat et aux membres, qui sont davantage sensibilisés aux difficultés d’élever un enfant ayant des besoins spéciaux.    

Le programme Aller de l’avant

« Nous voulons qu’elle soit indépendante. Nous prenons de l’âge. Nous ne sommes pas éternels. Il faut que quelque chose de bien lui arrive, n’est-ce pas? »

En 2006, le Syndicat a lancé le programme Aller de l’avant après avoir négocié l’ajout au Fonds de garde d’enfants d’une protection destinée aux enfants adultes ayant des limitations fonctionnelles et qui dépendent de leurs parents pour assurer leur subsistance. Dès qu’ils atteignaient l’âge adulte, les enfants n’étaient plus admissibles au programme Besoins spéciaux. Toutefois, comme l’ont déclaré les parents dans le cadre de l’étude : « Les limitations fonctionnelles d’un enfant ne disparaissent pas lorsqu’il atteint l’âge de 19 ans. » En réalité, l’indépendance de l’enfant et la planification de sa sécurité prennent de l’importance et font augmenter le stress et les préoccupations financières de la famille.   

Les avantages de ces deux programmes

« J’ai pu inscrire les enfants à des programmes auxquels je n’aurais pas été en mesure de les inscrire auparavant. On m’a donné des conseils sur l’accès à des thérapies et sur la sensibilisation aux enjeux relatifs aux besoins spéciaux. Le programme a été une véritable bénédiction. »

Voici les avantages dont bénéficient les membres qui participent aux programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant :   

Aide financière. Permet de payer une partie des dépenses directement liées aux besoins spéciaux de l’enfant, qu’il soit d’âge mineur ou adulte, notamment les camps d’été, le transport, l’équipement et même les services et les dépenses médicales qui ne sont pas couvertes par les régimes d’assurance.   

Conseillers et conseillères en besoins spéciaux. Ces personnes téléphonent aux membres à trois reprises au cours de l’année pour les écouter et leur proposer des idées et des stratégies afin de trouver des ressources communautaires et les aider du mieux qu’elles le peuvent.

Soutien téléphonique. Un numéro sans frais permet aux membres de communiquer avec le bureau du programme Besoins spéciaux, à Baddeck, en Nouvelle-Écosse, dont le service est assuré par une équipe de trois personnes à plein temps.  

Entrevue. Elle se déroule dans le cadre de l’appel du conseiller ou de la conseillère et vise à mieux connaître les préoccupations et les points de vue des membres.

Information et ressources, y compris la publication Échanges : entre nous, qui présente des articles, des lettres de parents, ainsi qu’une section d’offres et de demandes d’aide précise.  

Site Web : www.besoinsspeciaux.ca. Le site est bilingue et s’adresse aux parents qui participent aux programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant. Ils y trouvent des renseignements et des ressources sur un grand nombre de limitations fonctionnelles.

Faciliter la vie des familles

« Les ressources et l’information m’ont permis de sensibiliser davantage les gens aux enjeux liés aux besoins spéciaux. J’ai changé grâce au programme. Les enfants ont changé eux aussi. Ils comprennent mieux en quoi consistent les besoins spéciaux. Les enfants doivent aussi savoir que de l’aide est disponible s’ils en ont besoin. Le programme a eu une incidence positive sur nous tous. » 

En 2011, plus de 365 membres du programme Besoins spéciaux et 80 du programme Aller de l’avant ont été interviewés au sujet de l’incidence de leur participation sur eux-mêmes, leurs enfants et leur famille. Voici les résultats de l’enquête : 

• Incidence positive sur la santé et le bien-être, à la fois pour eux-mêmes et pour les membres de la famille, et diminution marqué du stress sur les plans personnel et financier.  
• Amélioration des habiletés sociales, de l’estime de soi et des aptitudes scolaires de leur enfant parce que le programme lui permet d’avoir accès à des services ou à des ressources auxquels il n’avait pas accès auparavant.  
• Amélioration des aptitudes de communication de leur enfant, de sa motricité fine et de sa motricité globale, et accès à des thérapies et à des services connexes.      
• Multiplication des occasions, pour leur enfant adulte, de tisser des liens sociaux et d’avoir un meilleur accès au marché du travail ou aux programmes de jour dont il a besoin.
• Grâce aux programmes, les membres sont mieux outillés pour renseigner leurs consœurs et confrères de travail sur la question des besoins spéciaux, ainsi que le personnel de l’école et des programmes que fréquente leur enfant, et de revendiquer les services et le soutien dont ce dernier a besoin.    
• Amélioration du moral, de la concentration et de l’efficacité au travail et diminution des retards et de l’absentéisme.   
• Attitude plus positive envers le Syndicat, appui et participation accrus à la vie syndicale.   

De 1996 à 2012, 1 475 membres ont participé aux programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant, et environ 1 800 enfants ont ainsi pu bénéficier du soutien de ces deux programmes. Ces dernières années, un nombre croissant de membres y sont devenus admissibles, soit les membres FFRS et les membres du Syndicat des employées des postes et des communications (SEPC), une composante de l’Alliance de la fonction publique du Canada. Le SEPC a lui aussi négocié des dispositions relatives au Fonds de garde d’enfants avec Postes Canada. (Le STTP administre le Fonds de garde d’enfants et tous les programmes qui relèvent de ce fonds sont ouverts aux membres du SEPC.)      

Un atout pour le Syndicat

« C’est rassurant de savoir que le Syndicat ne se préoccupe pas uniquement de notre travail journalier. Le programme ajoute un esprit de famille à la vie syndicale. »

Les programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant ont enrichi le Syndicat à bien des égards. En effet, le Syndicat tire parti du travail qu’il accomplit auprès des membres qui restent « dans l’ombre » et qui, bien souvent, surmontent de nombreuses difficultés pour continuer de travailler à plein temps. Leurs difficultés mettent en lumière les obstacles que doivent franchir les parents d’enfants ayant des limitations fonctionnelles et les autres membres du Syndicat qui assument des responsabilités familiales.    

Le Syndicat est plus déterminé que jamais à exiger du gouvernement qu’il améliore les politiques, le financement et les services destinés aux personnes ayant des limitations fonctionnelles, peu importe leur âge. De plus, le Syndicat continue de déployer tous les efforts nécessaires pour exiger la mise sur pied d’un système de garde d’enfants universel et accessible et l’amélioration des services publics pour l’ensemble de la population.

Les parents nous ont confié qu’en raison de leur participation aux programmes, ils avaient l’impression de pouvoir compter sur un réseau de soutien et qu’ils éprouvaient un sentiment d’identité. Ce sont là des principes que le Syndicat prône depuis toujours. Les programmes Besoins spéciaux et Aller de l’avant ne servent pas uniquement à fournir du soutien au travail et à la maison. De par leur nature, ils jouent un rôle fondamental dans la création d’une « famille nationale », qui est l’essence même de la solidarité.